Le 13 mars 2017, je fais ta rencontre. À la suite d’un décollement placentaire accompagné d’une incompétence du col, tu es né 8 semaines trop tôt. L’accouchement semblait s’être bien déroulé, tu étais bien dodu et en pleine santé. Quelle chance! Reste que tu es trop petit pour rester avec moi alors l’équipe en néonatalogie de Sainte-Justine est venue d’urgence en ambulance pour t’amener jusqu’à Ste-Justine. Déjà à ce moment, je sentais de l’impuissance et des remords. J’avais l’impression qu’on m’enlevait mon bébé même si je savais très bien que Noam s’en allait dans le meilleur hôpital afin de recevoir tous les soins nécessaires dû à sa prématurité. Sur les 4 grands jours de ta vie, j’ai dû patienter 24 heures avant de pouvoir te retrouver.
Les 24 plus longues heures de toute ma vie. Heureusement, papa était là pour t’accompagner pendant tout ce temps. Je vais toujours me souvenir du moment où je suis entrée dans ta chambre aux soins intensifs. Mes yeux se sont immédiatement posés sur toi. J’étais tellement nerveuse pendant l’accouchement que je n’avais pas pris le temps de bien te regarder. Maintenant que j’étais près de toi, je tenais à prendre ce temps. Ce temps pour te caresser le visage, ta petite bouche, ton nez qui ressemblait à celui de ta sœur. Le temps de caresser tes petites mains douces et tes longs doigts comme ceux de ton frère. Tu semblais si calme, si fort, je sentais déjà un petit homme rempli de sagesse. Tu étais un vrai champion, même que les médecins prédisaient un transfert aux soins intermédiaires très rapidement. Et puis est venu le moment où le vent a tourné. Tu as commencé à avoir des douleurs au ventre. Le malheur s’acharnait sur toi et cela en si peu de temps.
En moins de 12 heures, tu recevais de la morphine et tu étais à nouveau sur l’aide respiratoire. Plusieurs tests avaient été faits, mais rien n’était très concluant. L’impuissance de deux parents qui se questionnaient sur ce qui se passait. Les médecins, de leur côté, tentaient de nous expliquer avec de grands mots leurs hypothèses sur ta maladie. Aujourd’hui, déjà un an que je me remémore sans cesse notre dernière nuit ensemble. Maman essayait de rester présente comme elle le pouvait pour toi. Même si je continuais d’espérer, je ressentais que ton départ vers un monde meilleur approchait. Ces machines qui t’entouraient me laissaient croire que ton petit corps n’en pouvait plus de souffrir. J’étais là, à tes côtés, à te regarder, à regarder toutes ces infirmières qui ne te lâchaient pas. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. La peur de te perdre, la panique qui montait en moi, il m’était impossible de t’enlever cette douleur. Pourtant, être maman sert à cela n’est-ce pas?
J’étais tourmenté par tellement de questions. Je me demandais comment j’allais faire pour vivre ma vie sans toi. J’étais si en colère, en colère d’être seulement une spectatrice de ce cauchemar qui se déroulait sous mes yeux. Sachant que tu étais sûrement atteint de l’entérocolite nécrosante, les médecins proposaient de te transférer au bloc opératoire pour savoir exactement ce qu’il se passait.
Je dois avouer qu’à ce moment mon niveau de stress avait atteint le maximum que ma tête et mon corps étaient capables d’encaisser. Maman et papa suivaient ton petit corps souffrant jusqu’au bloc opératoire comme des zombies. Tout se contredisait dans ma tête, l’espérance que mon instinct se trompait et que tout allait bien se passer. Deux heures plus tard, à attendre de tes nouvelles, deux chirurgiens nous amenèrent dans une petite pièce. Nerveuse, mais heureuse de pouvoir enfin savoir comment tu vas. C’est alors que nous avons dû encaisser les mots les plus difficiles à entendre pour un parent. « Noam ne survivra pas ».
La maladie avait pris le dessus et malheureusement il n’y avait plus rien à faire… tous tes intestins étaient nécrosés. Le monde s’écroulait sous nos pieds, nous n’aurons pas cette chance de ramener notre fils à la maison. Maintenu en vie sous respiration artificielle, tes grands-parents, tantes et oncles ont pu venir te faire leurs adieux. Maman et papa ont dû prendre la plus difficile décision de leur vie et d’arrêter cette machine qui te maintenait en vie. Ton petit corps fatigué n’a même pas essayé de reprendre son souffle, tu nous as quittés le 17 mars 2017 dans les bras de ton papa. Nous avons eu la chance « d’immortaliser » ce moment difficile grâce à l’organisme Portraits d’étincelles.
Il m’a pris un temps avant de vouloir regarder les photos de mon fils. Un an plus tard, je peux confirmer que ces photos m’aident à vivre mon deuil, surtout elles confirment que tu as bel et bien existé. Merci Noam de faire partie de nos vies à ta manière. Ton frère Milan et ta sœur Romie veulent continuellement regarder ces photos de toi. Un jour, j’ai lu d’un ami ceci : « Tu n’es plus là où je suis, mais tu es partout où je vais ».
Sylvia, la maman d’un petit chevalier qui a mené son combat comme un champion et ce, jusqu’à son dernier souffle.
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