L’histoire de Tom

Après la venue au monde laborieuse de ma plus grande en février 2016, je suis enfin prête à agrandir notre famille. Je tombe rapidement enceinte en février 2018. Nous passons la clarté nucale vers 11 semaines et les tests nous révèlent qu’il y a peut-être un risque de trisomie. Nous sommes convoqués à passer des tests supplémentaires. Nous sommes rassurés lorsque l’on nous dit que finalement, les résultats sont normaux. 

Ensuite, arrive l’échographie de morphologie. On nous annonce que c’est un garçon. Nous sommes tellement heureux. Il est en en parfaite santé. Je rencontre ma gynécologue quelques semaines plus tard et elle me fait part que le bébé est petit et que je dois avoir des échographies de suivi pour ne pas qu’il tombe en retard de croissance. J’ai ma première à 28 semaines. La gynécologue qui fait les imageries n’est pas celle qui me suit habituellement. Elle me dit que tout est beau et me demande si je veux un suivi dans 4 semaines. Je lui mentionne que je préfère l’avoir dans 2 semaines. Tout cela m’inquiète. À 30 semaines, c’est mon médecin qui me fait mon échographie de croissance. Elle me dit que le bébé est petit, mais que pour l’instant il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Elle se met ensuite à regarder longuement son cœur battre. Je me dis que ça y est, il y a un truc qui ne va pas. Elle me fait part qu’il y a quelque chose à son cœur qui la chicote et qu’elle préfère me référer à Sainte-Justine.

Le 21 septembre 2018, je passe une longue échographie du cœur de mon garçon. Nous attendons patiemment. À ce moment-là, notre belle naïveté nous dit que c’est probablement juste un souffle au cœur et que tout va se régler quand il viendra au monde. L’attente est interminable. Le cardiologue se promène d’une salle à l’autre. Je sens que quelque chose ne va pas. C’est beaucoup trop long. Il nous convoque enfin dans son bureau. 

Le diagnostic tombe. C’est une malformation majeure au cœur. Le ciel nous tombe sur la tête. J’arrête de respirer. Je m’effondre en larmes. Je n’entends plus rien. Mes oreilles se ferment. J’ai l’impression de me faire aspirer dans un trou sans fin. Tout est nuit. Les prochaines semaines seront les plus noires de mon existence.

Suite à l’annonce, nous rencontrons plusieurs spécialistes et je fais d’innombrables tests. Je demande à avoir un deuxième avis. Je ne veux pas y croire. Il y a sûrement une erreur. Mon bébé ne peut pas être hypothéqué comme ça. Malheureusement, le diagnostic demeure le même. Il est hors de question que je fasse subir à mon garçon toutes les misères qui l’attendent. Je l’aime tellement. Je ne veux pas qu’il souffre. Nous prenons donc la décision de faire une interruption médicale de grossesse. 

C’est le 1^er octobre 2018 que tout se passe. On nous demande de choisir entre arrêter son cœur, ou bien le mettre au monde vivant et le laisser aller dans ses souffrances. Nous choisissons la première option. Tôt le matin, on me transporte dans une salle et je m’installe couchée sur le dos pour la procédure. Je mets de la musique classique dans mes oreilles. Je ne veux rien entendre. Je tiens très fort le collier breloques que nous avons acheté en son honneur deux jours avant. Je pleure en silence. Les larmes s’écoulent doucement sur mes joues car je ne dois pas bouger. Je peine à respirer. Mon mari est à mes côtés et j’enfouis mon visage contre son épaule. Ensuite, on me dit que c’est terminé. Le cœur de mon bébé a cessé de battre. Je me dirige vers ma salle d’accouchement et je me mets à crier de douleur. Je ne le sens plus. J’habite la mort dans mon ventre. C’est insoutenable. Je sens un vide immense dans tout mon corps et dans ma tête. Je veux mourir avec lui. C’est trop difficile à supporter. 

On me déclenche quelques heures plus tard. Le personnel médical s’assure que je ne souffre pas. Je prends l’épidural. Il est maintenant temps de pousser. J’accouche de mon garçon à 10h57 du soir dans un effroyable silence. Il s’appelle Tom.

Il est beau mon petit blondinet. Mon cœur est gonflé d’amour pour lui. Je le garde bien emmitouflé. Je refuse de sentir le froid de sa peau. J’aime penser que mon bébé dort dans mes bras bien au chaud. Je ne cesse de le regarder. J’enregistre tous ses magnifiques petits détails. Je n’arrive pas à croire que sous ce physique parfait et délicat, juste derrière son thorax se cache une malformation majeure.

Puis, vient le moment où nous devons quitter l’hôpital les bras vides. Je ne veux pas. Je veux figer le temps avec lui dans mes bras pour l’éternité. La séparation m’arrache le cœur, mais comme il n’y a que mon monde à moi qui s’est arrêté, je dois avancer. 

Cela fait maintenant 5 ans que j’ai vécu l’épreuve la plus difficile de toute ma vie. Ça laisse d’énormes traces. Ça fait beaucoup de dégâts. Ça vous fragilise pour tout le reste et ça vous transforme à tout jamais. Tout devient futile. Il y a une moi avant et il y a une moi après. J’apprends à vivre avec cette réalité si difficile à accepter. La décision que j’ai prise avec ma tête ce jour-là, sera toujours séparée de mon cœur.

Tom mon amour, tu es avec nous dans nos cœurs pour toujours. Tu me manques terriblement.

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