Ton histoire Charlie n’en est pas une qui se termine comme dans les contes de fées. Mais elle reste celle qui m’a fait le plus grandir en tant que personne, en tant que femme, en tant que maman.
J’attendais ton arrivée avec impatience pour le 20 avril 2016. Tu as un papa formidable qui avait très hâte de te rencontrer et une grande sœur qui était beaucoup trop jeune pour comprendre tout ce qui se passait.
La grossesse a eu des hauts et des bas. Mais c’est surtout vers la 28e semaine que tout a commencé à être plus difficile. Je faisais du diabète de grossesse et j’avais un surplus de liquide amniotique. J’étais gigantesque et toi si petite. Ton papa et moi nous demandions comment j’allais me rendre à 40 semaines. J’avais du mal à bouger. Sans compter les contractions qui ont commencé tôt. Mais rien d’alarmant selon les médecins.
C’est le matin du 17 mars, à 35 semaines, en me levant du lit, que j’ai perdu mes eaux. C’était comme dans un film. Mais tu n’avais pas vraiment envie de sortir de mon ventre. Tu es finalement venue au monde par césarienne… dans un grand silence. Pas de cri, pas de pleurs.
C’est là que tout a basculé…
Je n’ai pas pu te voir avant plusieurs heures. Papa faisait la navette entre toi et moi. Plus le temps passait, plus le bonheur disparaissait dans son visage. Puis, après avoir passé un peu de temps avec toi, il est revenu avec des infirmières et une chaise roulante: « Tu dois la voir, elle ne va pas bien » qu’il m’a dit. Il m’avait déjà expliqué que tu avais quelques anomalies. Tu étais très petite et une de tes oreilles ne s’était pas bien formée. Mais ce n’est pas ce qui m’a le plus étonnée en te voyant. C’était plutôt toute l’équipe médicale qui t’entourait. Tu as été transférée à Ste-Justine. Je me suis effondrée quand je t’ai vue partir sur ta petite civière sans moi ni papa. Je t’avais vue qu’une seule fois et il fallait encore que nous nous séparions.
Quelques heures plus tard, le téléphone sonne… mon monde s’écroule. « Déformation cardiaque… ne peut pas vivre sans plusieurs chirurgie… peut-être quelque chose de génétique… ». Papa essaie du mieux qu’il peut de m’expliquer entre ses sanglots ce que les médecins lui ont dit.
Une semaine de tests s’écoule avant d’avoir le diagnostic. Lors d’une soirée où l’on devait passer du temps avec ta grande sœur, l’hôpital appelle pour nous annoncer qu’ils ont les résultats et qu’ils veulent nous voir. « Trisomie 18, cœur non viable, espérance de vie très faible, lourde déficience… » Nous devons prendre la décision de te laisser partir.
La famille et des amis sont venus faire ta connaissance. Une longue journée où plusieurs personnes qui t’aiment t’ont bercée et t’ont donné tout l’amour que tu méritais d’avoir.
Le lendemain allait être une journée très éprouvante. Afin d’avoir des souvenirs de toi et de la belle et merveilleuse famille que nous formions, nous avons fait appel à la Fondation Portraits d’Étincelles qui est venue immortaliser l’un des moments les plus difficiles, mais aussi, ironiquement, l’une des plus belles journées de ma vie. Un moment très fort, très triste, mais rempli d’amour.
Papa et moi t’avons afin enlevé tous ces petits fils et ces machines pour pouvoir te tenir contre nous. Nous avons passé 17 heures ensemble. 17 heures de câlins, de bisous, de sourires et de larmes. Nous nous sommes regardés longuement dans les yeux en écoutant de la musique.
Le 30 mars, très tôt le matin, tu nous as quittés paisiblement dans nos bras… dans un grand silence…
Sache ma petite Charlie que même si ton histoire n’est pas la plus joyeuse et qu’elle ne finit pas comme nous l’aurions souhaité, pour moi c’est l’une de mes préférées.
Je t’aime mon ange
Maman xxx
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