L’attente a été longue… 22 semaines que je t’aimais déjà si fort, 8 semaines que je te sentais faire des galipettes, 3 semaines que papa te sentait bouger et que tu faisais des petites vagues au travers de ma bedaine déjà bien ronde…
1 mois d’impatience, à compter les dodos afin de savoir qui est le mystérieux petit être qui me fait ressentir autant d’émotions malgré sa petite taille. Le jour J… beaucoup trop énervés, nous allons enfin découvrir qui tu es. Je pense déjà à la décoration de ta chambre, tes meubles sont achetés et montés… reste à savoir une touche de bleu ou une touche de rose?
Après avoir fait travailler fort la technicienne parce que tu étais mal placé, qu’elle ne te voyait pas bien et que tu bougeais vraiment beaucoup… bref, tu lui as donné du fils à retordre! Nous avons les explications de chaque photos qu’elle prenait de toi, qu’est-ce qui est quoi et si tous tes petits morceaux sont là et puis surprise, tu nous as fait le grand écart…
Evan mon petit Evan d’amour tout petit et si mignon à la fois! Après plus d’une heure avec la technicienne, le médecin est arrivé pour évaluer le tout! Nous avons vu un petit bout de femme entrer à la presse et m’expliquer que puisque ma vessie est pleine, elle ne voyait rien, elle m’a envoyé te faire un peu de place…
Notre entretien a duré environ 8 minutes. En 8 minutes, notre moment de bonheur s’est effondré… les mots qu’elle prononçait m’étaient inconnus… Hygroma kystique, asymétrie du cœur, hernie diaphragmatique et j’en passe.
Rencontre d’urgence avec mon généticien et amniocentèse le lundi suivant…. Trois jours à lire des histoires d’horreur puis à me faire de beaux espoirs, à dormir à moitié et prendre soin de tes frères et de ta sœur.
Trois jours à essayer d’expliquer l’inexplicable à la famille et aux enfants. Comment on explique ça à un enfant?
Vient le lundi… Un lundi remplis d’espoir que la petite madame pressée et la technicienne qui en a arraché se soit trompées! L’amniocentèse se passe très bien, tu coopérais à merveille! Le généticien m’explique que vu mon bagage génétique, les chances sont minces voire quasi nulles que tu t’en sortes… Des heures et des heures à pleurer, à m’époumoner dans ma douche, à te caresser et te dire combien je t’aime et que je suis désolée… On a vécu dans le stress de l’attente des résultats nous préparant au pire… C’était atroce et inhumain d’attendre aussi longtemps et sentir chacun de tes petits coup qui me rappelaient que tu es bel et bien là! Atroce de penser que si tu étais aussi malade, pour ton bien, je devrais arrêter de te sentir et te laisser partir!
J’ai tellement souffert… cette sensation je ne la souhaite même pas à mon pire ennemi! Personne ne devrait avoir à endurer ni vivre ça! Cinq semaines plus tard, j’avais un rendez-vous avec le généticien afin de passer une deuxième échographie et espérer avoir les résultats de l’amniocentèse.
Après 1h d’échographie, on m’annonce que tu as une hydrocéphalie qui augmente de jour en jour. Par la suite, le généticien m’informe que j’ai une translocation équilibrée entre le 13ieme et le 5ieme chromosome, ce qui fait malheureusement de moi une porteuse saine de la trisomie 13 et de la 5….
Puis les résultats de l’amniocentèse… Un coup de masse en plein front, toi, mon petit homme est atteint de la trisomie 5p partielle, ce qui fait que tu souffres juste à grandir dans mon ventre et que de mener ma grossesse à terme serait de te faire souffrir inutilement puisque tu ne pourrais même pas survire a l’accouchement…
Le matin du 11 juillet 2016, j’ai eu à prendre la décision la plus dure de ma vie… Pour ton bien, j’ai choisi de te laisser partir…. Le jeudi, j’ai eu la chance de rencontrer une photographe extraordinaire qui nous a permis de faire des photos de famille avec toi encore bien au chaud dans mon ventre… Le lendemain nous allions connaître le moment où je devrais accoucher de toi… La décision fut prise rapidement… tout se ferait le lundi 18 juillet…
Tu es né à 12h35 le 19 juillet. Ce fut difficile et rempli d’émotion… J’ai eu la chance par le biais de la Fondation Portraits d’Étincelles d’avoir près de moi après l’accouchement la même photographe qui a fait nos photos de famille quelques jours plus tôt…
Aujourd’hui, ça fait maintenant 1 semaine et 4 jours que tu as déployé tes ailes… Je t’aime et je t’adore mon ange.
Je ne t’oublie pas.
Tu t’es envolé avec une grosse partie de moi.
On se revoit un jour,
Maman xxxx
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