Voici une histoire d’étincelle de notre petit bébé Louis qui est décédé le 24 septembre 2019

17 mai 2019

Ce jour-là, nous avons rendez-vous à l’hôpital pour l’échographie de la 21eme semaine. Nous allons connaître le sexe du bébé. Nous sommes déjà parents d’un petit garçon de 2 ans et demi, il voit le ventre de sa maman grossir de semaine en semaine et nous avons hâte de pouvoir lui parler du bébé.

L’échographie révèle qu’il s’agit d’un petit garçon! Quelle heureuse nouvelle pour ma conjointe et moi. Malgré toute la joie intérieure, le silence est pesant, car il semblerait que l’échographie laisse entrevoir des complications. Nous sommes impuissants et dans l’incertitude, mais nous savons qu’il se passe quelque chose d’anormal. Après plusieurs heures d’attente et de multiples vérifications, le diagnostic tombe : le bébé est atteint d’une malformation cardiaque majeure au niveau du ventricule gauche et de fortes complications du ventricule droit.

En tant que jeunes parents, nous n’étions pas prêts à affronter une telle nouvelle. C’est le choc. Pourquoi ? Pourquoi notre petit garçon ? Comment allons-nous expliquer la situation à notre jeune fils ? Que faire ?  Comment trouver la force de retourner à la maison ?

L’ensemble de l’équipe médicale et les accompagnateurs ont été à l’écoute et nous avons évalué les différentes possibilités. Sans aucun doute, nous faisions maintenant face à l’épreuve la plus difficile que des jeunes parents puissent vivre : devoir prendre la décision de poursuivre ou non la grossesse, une grossesse désirée pour un bébé attendu. Il n’y a aucune certitude que la grossesse puisse aller au bout, mais les spécialistes sont unanimes : le nouveau-né aura très peu de chance de survivre une fois sorti du ventre de sa maman. Les jours et les semaines qui ont suivi cette terrible nouvelle ont été difficiles pour ma conjointe et moi. Il y a de la culpabilité, de l’incompréhension et évidemment de la tristesse, beaucoup de tristesse. Le couple est mis à l’épreuve, chacun dans ses valeurs respectives. Personne ne devrait avoir à prendre une telle décision, mais nous nous devions de communiquer dans notre couple et de nous soutenir mutuellement. Ma femme et moi avions le fort besoin commun de rencontrer notre petit garçon et nous nous sommes finalement préparés à poursuivre la grossesse, chacun avec ses émotions, tout en restant très unis.

Pour ma femme, porter notre enfant, le sentir bouger et le protéger dans son ventre tout en connaissant l’issue finale fut une épreuve déchirante. Nous avions décidé de ne pas cacher la grossesse à notre garçon et de lui expliquer avec des mots simples que son petit frère était très malade et qu’il ne resterait pas longtemps avec nous. Se préparer au deuil, c’est peut-être la seule chose que je pouvais finalement anticiper dans toute cette épreuve. Les bénévoles de Portraits d’Étincelles ont été très avenants et rassurants. Avoir des photos de notre petit bout de chou nous aiderait à immortaliser sa présence avec nous.

23 septembre 2019

Nous allons à la maternité, car Louis est arrivé à terme. L’accouchement dans la chambre silencieuse de l’hôpital se passe bien. La vie, si dure soit-elle, nous a tout de même permis de rencontrer notre second fils. Malgré toutes les difficultés, bébé a trouvé la force d’aller jusqu’au bout pour, qu’avec sa maman et son grand frère, nous puissions le serrer dans nos bras. Il semble avoir de la difficulté à respirer, mais les médecins nous rassurent, il ne souffre pas.

Nous avons partagé quelques heures ensemble. Nous l’avons bercé, câliné, embrassé et avons passé la nuit ensemble. Une nuit, une seule nuit avant de se dire au revoir. Son petit coeur a cessé de battre et dans un dernier souffle, il est parti en paix entouré de sa maman et de son papa.

Malgré toute la peine, car la vie en a décidé autrement, il nous reste toutefois un fort sentiment d’amour inconditionnel envers nos enfants.

Stéphane