À mon petit Norbert, mon premier bébé, celui avec qui j’ai vécu mes premières joies de future maman et qui sera toujours dans mon coeur.
Tu devais naitre en mai 2019. En janvier, lors de l’échographie de 20 semaines, le médecin n’arrive pas à bien voir ton coeur. Tu es mal placé, nous dit-on. À 23 semaines, la médecin qui refait une échographie est inquiète. Elle nous envoie à Sainte-Justine passer une échographie cardiaque. J’ai peur, mais je suis de nature optimiste et je me dis que si tu bouges aussi bien, ton coeur ne peut pas être si mal en point.
Les résultats de l’échographie cardiaque tombent et je réalise que je me trompais. J’écoute le cardiologue me parler d’une grave malformation cardiaque: l’hypoplasie du coeur gauche. Dans mon ventre, ton coeur ne fonctionne pas de la même manière qu’il le fera une fois sorti. Une fois né, tu ne pourras pas vivre sans la partie gauche de ton coeur qui est manquante. Nous te donnons un nom: Norbert. Cela nous permet d’être plus près de toi et de pouvoir passer à travers cette épreuve ensemble.
Pendant les quatre semaines suivantes, je vis des montagnes russes d’émotions. Le cardiologue nous dit qu’avec quelques opérations, tu pourras vivre. Nous entamons alors un suivi de grossesse à risque. Les différents intervenants abordent à plusieurs reprises l’arrêt médical de grossesse. Quoi? Non… nous avions compris que tu vivrais. Que tout allait s’arranger. On nous fait rencontrer la chirurgienne cardiaque, celle qui pratiquerait la première opération sur ton minuscule coeur de bébé à peine né. Elle nous explique que très peu d’enfants passent au travers des opérations et ceux qui le font, vivent avec des séquelles très importantes et très nombreuses. Ces informations sont trop lourdes pour que je puisse les supporter. Ce qu’elles signifient, je ne veux même pas l’envisager et y penser. Je fais un malaise dans son bureau.
Ce n’est pas ce que nous voulions pour toi, mon amour, pas du tout. À 28 semaines de grossesse, nous prenons la décision la plus difficile de notre vie, mais qui s’impose à nous comme une évidence: celle de te laisser partir. De ne pas te faire vivre une vie médicale d’opérations et les lourdes conséquences sur toutes les sphères de ta vie qui seraient venues avec ta malformation sévère.
Le 26 février 2019, tu nais. Ton petit coeur a déjà cessé de battre quand je te prends dans mes bras, mais je t’aime tout de suite. Tu es minuscule, mais tellement parfait. Ta peau est si douce. Tu as le nez de ton papa. Je passe des heures à te bercer.
Le lendemain matin, ma voix se bloque lorsque je prononce “Au revoir, mon bébé” alors que je regarde l’infirmière s’éloigner avec le panier dans lequel tu reposes, t’emportant loin de moi pour toujours.
Aujourd’hui, tu as deux petits frères. Ils ne te connaissent pas encore, mais lorsqu’ils seront un peu plus grands, je leur parlerai de ce si petit bébé sur la photo dans la chambre de papa et maman.
Les années passent, mais je suis encore capable de me rappeler ton odeur en sentant le petit bonnet que tu as porté quelques heures, à l’hôpital, avec nous.
Je m’imagine souvent qui tu aurais été et quelle aurait été ta personnalité. Je t’imagine avec tes frères, avec nous. Tu fais partie de notre vie. À tout jamais.
Nous t’aimons de tout notre cœur. Tu y as ta place et jamais tu n’en sortiras. Nous n’aurons pas eu la chance de te voir grandir et de te connaitre, mais tu resteras mon amour précieux pour le reste de mes jours.
Ta maman, Anaïs
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